Dữ liệu, y tế số và sự thay đổi tư duy trong điều trị bệnh

Ricardo Baptista-Leite là Nghị sĩ đại diện Lisbon tại Bồ Đào Nha, đồng thời làm bác sĩ trong lĩnh vực nghiên cứu và đào tạo với vai trò Trưởng bộ phận Y tế Công cộng tại Trung tâm Nghiên cứu của Instituto de Ciências da Saúde thuộc Đại học Công giáo Bồ Đào Nha. Sự nghiệp y khoa của ông tập trung mạnh vào bệnh truyền nhiễm, và năm 2017 ông thành lập UNITE Network nhằm kết nối các nhóm liên ngành với các nghị sĩ, hướng tới mục tiêu loại bỏ bệnh truyền nhiễm như một mối đe dọa sức khỏe toàn cầu.

Khi lần đầu được bầu vào quốc hội năm 2011, bệnh truyền nhiễm trở thành một phần quan trọng trong chương trình nghị sự chính trị của tôi. Chúng tôi đang bước vào chương trình cứu trợ của troika sau cuộc khủng hoảng tài chính năm 2008, vì vậy có nhiều lo ngại rằng các vấn đề như HIV, viêm gan và lao sẽ bị tụt khỏi danh sách ưu tiên y tế. Có rất nhiều việc phải làm, nên chúng tôi quyết định tập hợp tất cả thành phần trong hệ thống — không chỉ các chính trị gia từ nhiều đảng phái mà còn cả xã hội dân sự, cộng đồng khoa học và truyền thông — để bảo đảm bệnh truyền nhiễm vẫn là ưu tiên trong suốt cuộc khủng hoảng tài chính. Năm 2016, UNAIDS — cơ quan Liên Hợp Quốc về HIV/AIDS — mời tôi phát biểu tại World Health Summit về những gì còn thiếu để chấm dứt AIDS như một mối đe dọa sức khỏe toàn cầu vào năm 2030.

Lập luận của tôi khá đơn giản: chúng ta không nên tiếp cận từng bệnh theo kiểu tách biệt; ngày nay chúng ta biết rằng có thể tạo ra nhiều hiệu ứng cộng hưởng khi xử lý các bệnh một cách tổng thể. Chúng ta cũng biết rằng với cách tiếp cận hiệp lực đó, không chỉ HIV/AIDS mà nhiều bệnh truyền nhiễm khác cũng có thể được loại bỏ như những mối đe dọa sức khỏe toàn cầu.

“Cộng đồng khoa học rất mạnh, và hiện nay đã có những công cụ công nghệ thực sự có tiềm năng giảm gánh nặng của nhiều loại bệnh khác nhau, đồng thời nâng cao chất lượng cuộc sống.”

Nhưng cuộc chiến nhằm chấm dứt bệnh truyền nhiễm như một mối đe dọa sức khỏe toàn cầu vẫn thiếu một mắt xích: các nghị sĩ. Chính nghị sĩ có quyền thay đổi chính sách và ban hành luật, chính họ giám sát trách nhiệm của chính phủ; họ là cầu nối giữa người dân và quyền lực nhà nước.

Vì vậy, với tư cách nghị sĩ, chúng tôi có khả năng định hình và thiết kế lại các hệ thống, thúc đẩy chính phủ đi đúng hướng, đồng thời bảo đảm những gì mình làm phù hợp với mối quan tâm của người dân mà chúng tôi đại diện. Trước đây chưa tồn tại một mạng lưới kiểu này chỉ tập trung vào bệnh truyền nhiễm, vì vậy UNITE Network được thành lập năm 2017 với sự hỗ trợ ban đầu của UNAIDS, sau đó là các tổ chức thiện nguyện khác.

Nếu muốn thay đổi bất cứ điều gì, bạn cần năm trụ cột — điều tôi gọi là “Ngũ giác Thay đổi”. Đó là các chính trị gia, truyền thông (truyền thống hoặc mạng xã hội), cộng đồng khoa học, xã hội dân sự (bao gồm các tổ chức cộng đồng và đại diện bệnh nhân) và khu vực tư nhân (một số lĩnh vực của ngành y tế và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe). Nếu có thể đưa tất cả những yếu tố đó lại với nhau, bạn có khả năng thúc đẩy thay đổi từ góc độ y tế công cộng.

Đó là cách UNITE Network định vị mình; tại hơn 65 quốc gia trên sáu châu lục, chúng tôi xem xét bằng chứng khoa học về những chính sách hiệu quả rồi cố gắng điều chỉnh chúng phù hợp nhất với từng bối cảnh địa phương cho các nghị sĩ ở quốc gia của họ, đồng thời tìm cách xây dựng đồng thuận giữa các bên bằng việc bảo đảm các đảng phái khác nhau cùng ủng hộ những thay đổi cần thiết. Các nghị sĩ trở thành những người tiên phong ngoài thực địa, còn UNITE cung cấp hỗ trợ kỹ thuật cần thiết và cách tiếp cận ngang hàng — yếu tố sống còn để bảo đảm chúng ta cùng nói một ngôn ngữ chung trên toàn thế giới.

Bệnh truyền nhiễm sẽ luôn là một phần của tự nhiên và đời sống con người; câu hỏi là chúng ta xử lý nhiều loại nhiễm trùng khác nhau như thế nào mà không để chúng làm suy yếu lối sống, sự an toàn, an ninh và sức khỏe của chúng ta.

COVID-19 đã cho thấy rất rõ rằng việc thiếu chuẩn bị trước các mối đe dọa đại dịch có thể làm suy yếu toàn bộ mô hình kinh tế của chúng ta — từ đó kéo theo suy giảm điều kiện xã hội và tạo ra bất bình đẳng lớn hơn nữa.

Điều này nhấn mạnh nhu cầu thuyết phục mọi người rằng một phản ứng có chuẩn bị và mang tính hiệp lực là cách ứng phó tốt nhất với bất kỳ bệnh truyền nhiễm nào — nhưng dạng chính sách này không phải lúc nào cũng chuyển hóa được sang lĩnh vực chính trị, và đó là nơi khoa học có thể thực sự hỗ trợ.

“Vấn đề là các phát hiện của giới khoa học thường không được trình bày theo cách thực sự đến được với những người có quyền ra quyết định.”

Chuyển hóa khoa học nền tảng thành những nội dung thực chất có thể dùng để hình thành chính sách cụ thể ngoài thực tế và xây dựng ngân sách chính là thách thức hàng đầu đối với các chính trị gia; sứ mệnh của UNITE là giúp tạo thuận lợi cho quá trình đó.

“Vai trò của y tế số và quá trình chuyển đổi số trong vấn đề này không còn là điều phải tranh luận — câu hỏi chỉ còn là các nhà hoạch định chính sách muốn khai thác tiềm năng của nó ngay bây giờ hay muốn đến muộn.”

Khi nhìn vào tất cả những gì đang có — từ AI, điện toán lượng tử đến y tế từ xa — sự thật là các công nghệ này chỉ có thể phát huy đầy đủ hiệu quả nếu chúng ta có một nguồn lực thiết yếu hiện đang thiếu ở hầu hết nơi: dữ liệu. Dữ liệu y tế trên thế giới — không chỉ về bệnh truyền nhiễm mà nói chung — còn rất hạn chế và thiên nhiều về y sinh học. Ví dụ, khi nói về HIV/AIDS, chúng ta có dữ liệu về tải lượng virus, số lượng CD4 và tử vong. Nhưng nếu muốn nói về chất lượng cuộc sống, gần như không có chỉ số dữ liệu nào. Vậy làm sao có thể xây dựng các mô hình thực sự giúp thúc đẩy chất lượng sống và sức khỏe tốt hơn nếu thiếu dữ liệu nền tảng tập trung vào những kết quả đó?

Hơn nữa, nếu không có dữ liệu về chất lượng cuộc sống, làm thế nào chúng ta có thể xây dựng các mô hình tài chính mới tạo động lực tập trung vào sức khỏe tổng thể, thay vì những mô hình tài chính như hiện nay chỉ tập trung vào khía cạnh bệnh tật của chăm sóc sức khỏe? Một trong những chuyển đổi lớn cần diễn ra là nhận thức rằng chúng ta cần một sự thay đổi về triết lý: từ “hệ thống bệnh tật” sang “hệ thống sức khỏe”, với các mô hình khuyến khích tập trung vào trạng thái khỏe mạnh của con người.

Chúng ta có công nghệ hỗ trợ quá trình ra quyết định và năng lực quản lý, nhưng cần những bộ dữ liệu chất lượng cao và được cập nhật theo thời gian thực.

Nếu sau đó chúng ta chuẩn hóa các bộ dữ liệu để tập trung vào chỉ số sức khỏe và chất lượng cuộc sống, giá trị sẽ rất lớn; chúng ta có thể so sánh dữ liệu giữa các bệnh viện, hệ thống y tế và thậm chí giữa các quốc gia — nếu có sự hợp tác xuyên biên giới cho mục tiêu này. Một ví dụ về lợi ích là lĩnh vực bệnh hiếm, vốn theo định nghĩa chỉ có rất ít ca ở mỗi quốc gia. Điều đó thường khiến các bệnh nhân này bị lãng quên trong hệ thống vì ngành công nghiệp không sẵn sàng đầu tư nhiều vào phát triển thuốc cho họ. Nhưng nếu có thể tập hợp tất cả bệnh nhân trên toàn thế giới vào một bộ dữ liệu chung, vấn đề sẽ trở nên hấp dẫn cả từ góc độ khoa học lẫn thị trường — đồng thời tạo tiềm năng hình thành các Trung tâm Xuất sắc châu Âu khi có thể xác định quốc gia nào điều trị một bệnh cụ thể tốt nhất. Mở rộng ý tưởng chia sẻ dữ liệu xuyên biên giới hơn nữa, chúng ta có thể thấy rõ lợi ích trong chuẩn bị và ứng phó đại dịch — khi phối hợp giữa các quốc gia có thể tạo ra những mô phỏng giúp phát hiện và kiểm soát rủi ro sớm, từ đó phản ứng nhanh và hiệu quả hơn trong xét nghiệm, truy vết và điều trị.

Khi bắt đầu xem xét tác động của các bộ dữ liệu toàn cầu chất lượng cao kết hợp với những công nghệ đổi mới như y tế từ xa và hỗ trợ phẫu thuật từ xa, có thể thấy rất rõ rằng chúng ta đang bước vào một kỷ nguyên đầy tiềm năng — đặc biệt trong việc hỗ trợ những nơi đang gặp khó khăn tại các quốc gia thu nhập thấp.

Nỗ lực hướng tới bao phủ y tế toàn dân tạo cơ hội để các quốc gia nghèo hơn có thể “đi tắt đón đầu” trong phát triển hệ thống y tế bằng cách học từ những sai lầm trước đây của các nước giàu, xây dựng ngay từ đầu những hệ thống thực sự tập trung vào sức khỏe và trạng thái khỏe mạnh, đồng thời sử dụng công nghệ y tế mới để hỗ trợ quá trình chuyển đổi đó.

Điều quan trọng — ở các quốc gia thuộc bất kỳ mức thu nhập nào — là những người quản lý hệ thống y tế, người xây dựng chính sách và người phát triển công nghệ đột phá đều nên ngồi chung một bàn, nhìn vào toàn bộ bức tranh để xác định những mảnh ghép còn thiếu; từ đó xem công nghệ có thể giúp lấp đầy những khoảng trống ấy ra sao để bảo đảm người dân nhận được sự chăm sóc tốt nhất có thể.